8月29日・30日に放送される「24時間テレビ」で、星野真里がチャリティーランナーを務めることが発表された。娘が先天性ミオパチーという筋肉の難病を患っており、電動車イス、人工呼吸器を使いながら暮らしているが、子供たちの居場所を子供たち自身が選べる世の中になるといいなという願いがあるといい、その願いを多くの人に知ってもらえるのではないかと引き受けたとのこと。娘からは「やりな！」と大きく背中を押してもらったそう。今週日曜日放送の「おしゃれクリップ」では走る理由＆母としての決意を語っている。
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「先天性ミオパチー」 のテレビ露出情報
他にもこんな番組で紹介されています…
- 2026年6月1日放送 3:45 - 4:30 TBS
- TBS NEWS（ニュース）
- 障害や病気を抱える子供たちに遊びを届けるイベント、病児の遊びケア・フォーラムが開かれた。あそびのむしは光や音、振動を全身で感じて遊べるおもちゃ。トークセッションでは先天性ミオパチーを持つ娘を育てる星野真里さんがおもちゃを紹介し、子供の遊びについて語った。制約の多い病児だからこそ遊びが重要だという。
- 2026年5月31日放送 17:30 - 18:00 TBS
- Nスタ（ニュース）
- 障害や病気を抱える子供たちに遊びを届けるイベント、病児の遊びケア・フォーラムが開かれた。あそびのむしは光や音、振動を全身で感じて遊べるおもちゃ。トークセッションでは先天性ミオパチーを持つ娘を育てる星野真里さんがおもちゃを紹介し、子供の遊びについて語った。制約の多い病児だからこそ遊びが重要だという。
- 2025年11月19日放送 8:15 - 9:55 NHK総合
- あさイチ（特集）
- ゲストは星野真里さん、にしおかすみこさん。星野さんの娘は先天性ミオパチー。にしおかさんは姉がダウン症。今回、番組アンケートにはたくさんの声が寄せられた。
- 2025年9月1日放送 5:50 - 9:00 日本テレビ
- ZIP！（ZIP！）
- 水卜さんは、俳優の星野真里さんの長女のふうかちゃん（10）と出会う。ふうかちゃんは、生まれつき筋肉の力が弱くなる国の指定難病「先天性ミオパチー」で、電動車椅子を使って生活をしている。ふうかちゃんは子どもだけで出かけたいと思っており、親友2人と3人で出かけ、水卜さん・星野さんが見守った。無事楽しくお出かけを終え、ふうかちゃんは「次は韓国に行きたい！」などと話し[…続きを読む]
- 2025年8月31日放送 6:55 - 11:14 日本テレビ
- 24時間テレビ48（24時間テレビ48）
- スタジオには俳優の星野真里と長女のふうかちゃんにお越しいただいた。車いすで生活しているふうかちゃんだが、この夏は大冒険をしてきたという。ふうかちゃんは2歳の時に国の指定難病・先天性ミオパチーと診断。生まれつき筋肉の力が弱くなる病気で、ふうかちゃんの場合は首がすわらないままでまだ歩くことも難しいため4歳から電動車いすで生活している。そんなふうかちゃんにはこの夏[…続きを読む]
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